Aiutiamo Filippo: un evento di calcio di beneficenza per un bambino afflitto dalla sindrome di Hunter
In cura tra Monza, Milano e gli Stati Uniti, Filippo soffre di una grave malattia genetica
Aiutiamo Filippo! Un messaggio forte per sostenere un bambino di 4 anni afflitto dalla sindrome di Hunter, che è stato in cura presso l'Ospedale di Monza, poi a Milano e ora negli Stati Uniti. Una storia davvero toccante, che è anche un esempio per i tanti bambini afflitti da malattie rare, per le quali esistono cure molto costose e quasi mai sostenibili da una famiglia normale.
Cos'è la sindrome di Hunter
Una malattia metabolica ereditaria che colpisce circa una persona su 162mila, generalmente di sesso maschile, causata da più di 300 mutazioni diverse a carico del gene IDS, che provoca la carenza di un enzima fondamentale per il nostro organismo. Può causare differenti tipi di danni, al cervello, al cuore, al fegato, alle ossa, alle via respiratorie, alla milza o alle articolazioni. Si presenta generalmente dopo i 2 anni di età, la diagnosi non è semplice e necessita di alcune misurazioni specifiche. Le terapie per curarla sono piuttosto complesse e costose. Alcune di esse sono ancora in fase sperimentale.
La storia di Filippo
Filippo Traldi ha 4 anni, da luglio 2022 gli è stata diagnosticata la sindrome di Hunter. Attualmente è in cura negli Stati Uniti, più precisamente in California, presso l'Ucsf Benioff Children's Hospital di Oakland, nella Baia di San Francisco. È stato in cura anche presso l'Ospedale San Gerardo di Monza, dove ha iniziato la prima terapia enzimatica.
Papà e mamma hanno lasciato la loro attività per dedicarsi alla salute del piccolo, ma le cure a cui sarà costretto sono molto costose. La clinica di Oakland è venuta loro incontro, così come il Ministero della Salute italiano e alcune case farmaceutiche. Tuttavia i costi rimangono comunque molto alti. Pensiamo che il solo farmaco che gli viene iniettato una volta a settimana per rallentare il processo della malattia ha un valore di circa 15mila dollari.
Ecco perché è stata lanciata una raccolta fondi, a questo link, oltre all'evento di beneficenza che si terrà il 10 luglio prossimo, a partire dalle ore 19, presso il Bicocca Stadium di Milano. Un triangolare che vedrà impegnata una rappresentativa dell'Arma dei Carabinieri, una selezione della gloriosa società milanese dell'Aldini e una compagine di ex giocatori professionisti. L'ingresso all'evento sarà gratuito, ma chi accorrerà all'impianto potrà contribuire con un'offerta libera. Arbitrerà Angelo Bonfrisco, ex direttore di gara di Serie A, oggi stimato ospite di trasmissioni televisive sulle reti lombarde.
Aiutiamo Filippo, perché con un piccolo gesto si può davvero fare molto per lui, per cercare di aiutarlo a guarire da questa terribile malattia.